BİR ANNENİN ÇÖLYAKLA MÜCADELESİ

Çocukluk, özgürce koşmak, dilediğini yemek ve oyunlarla zamanı unutmak demektir. Ama çölyak hastası Buğlem Su için bu pek mümkün olmadı. Sürekli tekrarlayan karın ağrıları ve solgunluğu annesi Kamile Uykulu'yu endişelendirdi. Basit bir rahatsızlık sandılar ama teşhis konması tam bir buçuk yıl sürdü. Sonunda çölyak hastası olduğu anlaşıldı. Artık her lokma, her alışveriş onlar için dikkat gerektiren bir mücadeleydi. Kamile Uykulu, yaşadığı süreci ve çölyak hastalarının karşılaştığı zorlukları anlattı.

ÇOCUĞUNUZA ÇÖLYAK TEŞHİSİ NASIL KONDU, BU SÜREÇTE NELER YAŞADINIZ?

Buğulem Su’nun karın ağrıları dört buçuk, beş yaşlarında başladı. Sürekli karnının ağrıdığını söylüyordu. Başta yediği bir şeyin dokunduğunu düşündük ama bu ağrılar geçici değil, sürekli tekrar eden bir hale geldi. Aylar geçtikçe ağrıları ve atakları artmaya başladı. Çevremizden iyi bir doktor arayışına girdik ve özel bir doktor önerildi.

Buğulem Su çok sancılı bir dönem geçirdi. Şiddetli karın ağrısı çekiyor, gözlerinin altı morarıyor, rengi sararıyordu. Doktor tüm tahlilleri yaptı; ultrason, kan testleri derken sadece kansızlık ve demir eksikliği teşhisi kondu. Şurup ve ilaç tedavisi başlatıldı ama ağrılar geçmedi. Haftada iki kez acile gitmek zorunda kalıyorduk.

BU SÜREÇTE KAÇ DOKTORA GİTTİNİZ?

Başlangıçta tek bir doktorda devam etmeye karar verdik. Sürekli doktor değiştirmemek için teşhisi ondan almayı istedik. Ancak altı ay boyunca tedaviye hiçbir yanıt alamadık. Bu süreçte Buğulem Su kilo vermeye ve zayıflamaya başladı. Doktor hâlâ sadece kansızlık ve demir eksikliği teşhisi koyuyordu. Gıdalara dikkat etmemiz gerektiğini söylüyordu ama ne yapsak da bir düzelme olmadı.

SONRASINDA NE OLDU?

Altı ay sonunda doktor, hematoloji bölümüne gitmemizi önerdi. Şehir hastanesinde tekrar bütün testler yapıldı ama yine aynı teşhis kondu: Kansızlık ve demir eksikliği. Tedavi değiştirildi, farklı ilaçlar verildi ve düzenli kontroller başladı. Ancak bir buçuk yıl boyunca durum değişmedi, Buğulem Su günden güne zayıflıyordu.

KESİN TANIYI NE ZAMAN ALDINIZ?

İkinci sınıfa giderken, yani depremden 20 gün önce çölyak teşhisi kondu. O döneme kadar Buğulem Su sağlıklı görünen bir çocuktu, topluydu, enerjikti. Ancak biz farkında olmadan çölyak belirtileri yaşıyordu. Tanıyı aldıktan sonra hayatımız tamamen değişti.

TEŞHİS SONRASI SÜREÇ NASIL İLERLEDİ?

Çölyak aslında bir hastalık değil, ömür boyu süren bir diyet diyebiliriz. Ancak bilmediğimiz bir dünyaya adım attık. Çölyak konusunda ailemizde sadece teyzemin torununun bu hastalığı vardı, ancak onlar yurt dışında yaşadığı için fazla bilgi sahibi değildik. Biz de öğrendikçe şaşırıyorduk. Özellikle yiyecekler konusunda çok zorlandık.

Buğulem Su çocuk olduğu için diyet onu daha fazla etkiledi. Glutensiz ürünler bulmak zordu ve bulduklarımızın tadını sevmiyordu. Evde bir küçük çocuğumuz daha var, onun beslenmesi de farklı olunca işler iyice karıştı. Biz de ailecek Buğulem Su’yu yalnız hissettirmemek için glutensiz beslenmeye başladık. Şu an %80 oranında glutensiz besleniyoruz. Paketli gıdalardan uzak duruyoruz.

MARKET AÇMA FİKRİ NASIL DOĞDU?

Buğulem Su’yu okula gönderirken büyük zorluk yaşadık. Ona uygun gıdalar bulmak neredeyse imkansızdı. Çölyaklı çocuklar için yeterli seçenek yoktu. Bu yüzden Ocak 26’da glutensiz ürünler satan bir market açtık. Bir yıl boyunca devam ettik ama çeşitli sebeplerle kapatmak zorunda kaldık.

BU SÜREÇTE SİZİ EN ÇOK ZORLAYAN ŞEY NEYDİ?

Buğulem Su’nun hiçbir şeyi yiyememesi beni en çok üzen şeydi. Hâlâ bir pide fırınının önünden geçerken içim sızlıyor. O mis gibi pide ve lahmacun kokularına rağmen yiyememesi zor bir durum. Evde yapıyoruz ama dışarıdaki gibi olmuyor. Çocuk olduğu için bu onu daha fazla etkiliyor.

ÇÖLYAK HASTALIĞINI ÇOCUĞUNUZA NASIL ANLATTINIZ?

Doktorla birlikte konuştuk. Psikolojik destek almadık ama ben ona destek olmaya çalıştım. Ne yiyeceğini, ne yiyemeyeceğini anlattım. Ona “Bu artık senin hayatın” dedik ve glutensiz beslenmeyi öğrettik. Ürün alırken mutlaka “gluten free” veya “glutensiz” yazması gerektiğini öğrettim. Ama bunun bile yeterli olmadığını, her zaman içerik listesini kontrol etmesi gerektiğini de anlattım.

ÇÖLYAK DERNEĞİ KURMA FİKRİ NASIL GELİŞTİ?

Market açtıktan sonra fark ettik ki, çölyak hastaları gerçekten büyük bir mağduriyet yaşıyor. Glutensiz ürünler ulaşılabilir değil, sosyal farkındalık çok düşük. Bu yüzden çölyaklı bireyler için daha fazla ses çıkarmak adına dernekleşmeye karar verdik. Şu an Mersin Çölyak Derneği başkanıyım. Genel merkezimiz Elazığ’da ve biz Mersin şubesi olarak faaliyet gösteriyoruz.

ÇÖLYAK ÜRÜNLERİ VE FİYATLARI HAKKINDA GÖRÜŞLERİNİZ NELER?

Şimdi şöyle, doğan organik ve çiğ karabuğdaylarından yapıldığı için fiyatlar tabii ki de yüksek. Biz bunu biliyoruz. Market işlettiğimizde, firmalar bize gelip anlaşma sağladı. Bizim sattığımız ürünler, o kafelerde de satıldığı zaman aynı firmalar olduğu için fiyatlar yükseldi, biz de pahalanıyorduk.

BU KONUDA NELER YAPILABİLİR?

Belediyeler bu konuda daha fazla destek olmalı. Firmalarla görüşerek fiyatları özellikle kafelerde daha makul seviyelere çekmeleri gerekiyor. Örneğin, Ramazan ayında oruç tutan bir çölyaklı, ailesiyle birlikte bir kafeye gittiğinde rahatça iftar yapabilmeli. Ancak fiyatlar yüksek olduğu zaman bu mümkün olmuyor.

ÇÖLYAKLI BİREYLER İÇİN UYGUN FİYATLI MEKANLAR VAR MI?

Ben de kızımla bir şeyler yemek istiyorum ama maalesef fiyatlar yüzünden bu mümkün olmuyor. Kardeşi yiyebiliyor, ama kızım yiyemiyor. Eskiden Adana'ya gidiyordum kızım için. Orada Seyhan Belediyesi'nin açtığı Engelsiz Kafe vardı. Orada hem sıcak sıcak pizza, hamburger gibi ürünler bulunuyordu hem de fiyatlar biraz daha uygundu. Ama asgari ücretle geçinen biri için yine de pahalıydı. Eğer biraz daha uygun olsaydı, bizim için daha iyi olurdu. Örneğin, Gaziantep’te açılan bir kafede fiyatlar çok uygun. Orada tek kişilik yaş pasta 80 TL. Burada ise aynı ürün 500-600 TL civarında satılıyor.

BELEDİYENİN KIYASLAMA YAPMASI GEREKİYOR MU?

Belediyenin bu konuda bir kıyaslama yapması lazım. Belediyenin kafe açtığını biliyoruz ama sanırım yaş pasta satılmıyor.

BELEDİYE KAFELERİNİN FİYATLARI NASIL?

Eşimle beraber belediyenin kafesine gittik, hamburger yedik ve ürünlere baktık ama fiyatların pahalı olduğunu düşündük. Eğer belediye bir kafe açıyorsa, fiyatları biraz daha uygun tutmalı. Şu an bu şehirde çölyaklılar için sadece bir tane kafe var ve özel bir alternatif bulunmuyor.

ÇÖLYAKLILAR İÇİN NASIL BİR MEKAN HAYAL EDİYORSUNUZ?

Benim hayalim, küçük ve samimi bir yer açmak. Hamburger, pizza gibi atıştırmalıkların olduğu bir mekan... Çölyaklıların rahatça ulaşabileceği bir noktada olmalı. Ancak belediyenin açtığı kafe oldukça uzak bir konumda.

ÇÖLYAKLILARA UYGUN MEKANLAR NEREDE OLMALI?

Çarşı merkezinde, sahilde veya insanların rahatça ulaşabileceği bir yerde olması daha iyi olurdu. Turistlerin de ulaşabileceği bir konum seçilmeli.

Son olarak, fiyatların biraz daha uygun olması gerektiğini tekrar vurgulamak istiyorum.